'Mensen denken vaak dat mijn spalkjes sieraden zijn'
Angela Siebeling heeft in 2008 te horen gekregen dat ze lijdt aan het Ehlers Danlos Syndroom. Pas na de diagnose begreep ze waarom alledaagse bewegingen zo moeilijk voor haar waren. Ze draagt zilveren spalkjes om haar vingers die dagelijkse handelingen makkelijker maken.
Angela, wanneer kwam je erachter dat je dit syndroom had?
"In 2008 kreeg ik veel last van mijn knieën. Toen de sportarts me onderzocht, zag hij dat al mijn gewrichten heel erg beweeglijk waren en dat het niet alleen mijn knieën waren die uit de kom konden schieten. De huisarts vermoedde een bindweefselziekte en stuurde me door naar een klinisch geneticus. Pas daar volgde de definitieve diagnose. Toen ontdekte ik pas waarom ik altijd zoveel moeite had met de kleinste dingen, zoals schrijven en iets zwaars tillen."
Wat betekent de ziekte in de praktijk voor jou?
"Ik denk bij elke beweging na: van het optillen van een pak melk tot het openen van een deur. Dat is ongelooflijk vermoeiend. Ik wandel met mijn hond maar moet er dan erg goed op letten dat ik de riem goed vasthoud, zodat mijn arm niet uit de kom getrokken kan worden."
Wanneer kreeg je je eerste hulpmiddelen?
"Na de diagnose kwam ik in het Erasmus MC terecht. De ergotherapeut die ik daar zag gaf me proefspalken mee voor mijn handen. Dat was een openbaring! Ik had ineens weer kracht in mijn handen en kon dingen doen waar ik altijd veel moeite mee had gehad, zoals schrijven of dingen snijden. Dat was zo fijn! Daarna kreeg ik zilversplints (zilveren spalkjes) en orthopedische schoenen aangemeten. Met die schoenen ben ik erg blij omdat ik nu met minder pijn verder kan lopen."
Kijken mensen ook naar jouw handen met de zilversplints?
"Ja, mensen kijken vaak naar mijn handen, ik krijg er bijna dagelijks opmerkingen over. Ze denken in eerste instantie vaak dat mijn ringen sieraden zijn en zo zien ze er natuurlijk ook uit. En natuurlijk leg ik dan uit waar de zilversplints voor zijn. Soms laat ik ook zien wat er met mijn gewrichten gebeurt als ik ze af doe. De meeste mensen schrikken hiervan en snappen waarom die ringen zo belangrijk voor me zijn!"